salut les supers maman de CA,
J'aurais bien besoin de vos lumières.
J'aimerais savoir ce que vous feriez à ma place.
Alors voilà, mon fils est atteint d'une micro-lésion d'un chromosome, ce problème génétique est ranger sous le syndrome de DI GEORGE. Ce qui lui a valu une malformation du coeur et donc opération à 4mois mais ça c'est le problème réglé. Sauf que petit doudou, n'a pas que son problème de coeur, il a aussi tout un problème de "plomberie faciale" qui lui vaut de légèrement mal entendre, et d'avoir des difficultés de langage, depuis 2 semaines il porte des lunettes (on vient de se rendre compte qu'il lui en fallait).
Bref avec ce syndrome, ma vie est rythmé par les RDV :
- 1X/an : cardiologue à 60KM de chez moi.
- 1X/an : RDV avec la généticienne à 60KM de chez moi
- 2X/an : ORL pour se faire déboucher les oreilles à 60KM de chez moi
- 2X/an : Podologue pour les semelles orthopédiques à 60 KM de chez moi
- entre 2 et 4X/an : l'ophtalmologiste 60 KM de chez moi ET opticien 5 KM de chez moi
-1X/semaine : Orthophoniste à 5KM de chez moi
Mon doudou ne peut pas gérer plusieurs choses à la fois. Lire/écrire, compter, notion d'espace/temps.... dur dur cet apprentissage multiple. Mais on vient d'avoir l'accord pour une AVS (assistante de vie scolaire) et ça c'est un grand ouf !
Mon soucis : c'est que mon mari ne fait pas bien les choses avec lui, il l'embrouille constament, pour eux c'est du jeux mais ça n'aide absolument pas mon fils à tout bien structurer dans sa tête.
Exemple : hier mon fils me dit : "on est aujourd'hui, et demain c'est lundi, il y a école, mais quand on se lèvera demain se sera transformer en aujourd’hui". Horra, youpi ! ça rentre !
Mon mari n'a pas pu s'empécher de dire : oui et aujourd'hui c'est le demain d'hier, et demain sera la veille de mardi.
C'est moi qui accompagne mon fils a TOUS les RDV, je fais toujours un résumé de ce qui a été dit à mon mari et je lui dit qu'il l'embrouille, mais lui me réponds, mais non ça va, il comprend, et c'est pour rire.
J'ai beau lui dire : arrête tu l'embrouille, il s'en fou et quand je lui dit les professionnels de la santé on déconseillé de faire ceci ou comme cela, il en va presque à dire "mais non ils exagèrent".
Bref, c'est un super papa pour plein de choses mais là il est contre productif.
Je sais plus quoi faire...
vous feriez quoi ?
Je dois partir mais je reviendrais ce soir ou au pire demain matin.
merci de votre aide et vos idées les super maman !
