Algodystrophie, j'en ai marre !

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Chonchon_damour

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Algodystrophie, j'en ai marre !
Posté le 17/01/2014 à 17h43

Je vais essayer de faire court ... C'est pas gagné ^^

Pour faire simple, il y a exactement 23 mois, j'ai commencé à avoir mal au pied, sous les coussinets. Go médecin, prise de sang, radio, échographie, rien. Je vais voir un chirurgien, il pense à être une fracture des sésamoïdes, me met en fauteuil roulant. J'y resterais un an. Il fait des radios des sésamoïdes, me fait passer un IRM. Rien. Il pense donc à une nécrose de ces fameux sésamoïdes, me dit de revenir tous les mois pendant plusieurs mois. J'en ai marre, mes parents aussi, nous prenons rendez-vous ailleurs.
Hopital spécialisé dans les enfants (HFME, pour ceux qui connaissent) étant donné que j'avais seulement 12 ans. Chirurgien et professeur spécialisé dans l'orthopédie, deuxième IRM, scintigraphie osseuse, prise de sang. A la scintigraphie osseuse, on remarque une "hyperfixation qui fait penser à une ostéochondrite". Le chirurgien n'en tient pas compte, persuadé que c'est un névrôme de Morton. Infiltration qui fonctionne 48h. Il décide de m'opérer, mais de me montrer d'abord à un de ses collègues, le plus grand spécialiste du pied de France. Et là, le verdict tombe : ce ne peut pas être un névrome de Morton, ça n'arrive ni chez ni chez les adolescents. Les deux médecins (le prof' du HFME et le spécialiste) en conclut à du psychosomatique. Je supporte très très mal ce diagnostic posé à la va-vite, que je considère comme une manière de dire "Ce n'est pas un névrome de Morton, alors ce n'est rien". On m'accuse de mentir, d'affabuler, bref, je vis très mal tout cela. Ma mère me traîne de psys en psys, rien n'y change, je me ferme de plus en plus, mais j'ai toujours mal .. 16 mois après le début, elle prend RDV dans un centre anti-douleurs. Et là, gros soulagement : le médecin trouve que ce n'est pas psychosomatique, mais que c'est une algoneurodystrophie. Il ne me propose aucun traitement, et me renvoie chez moi avec une boite de Dolipranes. Mon médecin familial, quand je vais le voir, me répond qu'il n'y a rien à faire, que je n'ai qu'à attendre.
En attendant, j'ai toujours mal .. Cela fera 2 ans le mois prochain. La douleur m'empêche souvent de dormir, j'ai perdu toute ma joie de vivre, je vis h24 avec une douleur lancinante dans le pied droit .. J'ai tout essayé :
Kiné --> trop de douleurs, j'ai fini par arrêter
Balnéo --> aucune amélioration
Accupression --> Aucune amélioration
Ostéopathe --> Amélioration légère de la douleur 48 à 72h.
Doliprane --> Aucun effet
Psys --> Encore pire !

Je n'ai que 14 ans, je n'ai plus le droit de faire du sport depuis 2 ans alors que j'étais énormément sportive avant, je ne monte plus à cheval alors que c'était mon plus grand bonheur auparavant ...
Je chercherais des personnes ayant eu des algodystrophies, qui pourrait témoigner pour me dire ce qu'elles ont pris comme médicaments, comment ça s'est passé etc .. Car je craque maintenant.

Edité par chonchon_damour le 17-01-2014 à 17h43

Jenny44000

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Algodystrophie, j'en ai marre !
Posté le 17/01/2014 à 17h52

courage ma chonchon je sais que c'est dur. Accroches toi

Iris9453

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Algodystrophie, j'en ai marre !
Posté le 17/01/2014 à 18h01

mais je crois que j'ai la meme chose .

C'est chronique , ça fait de violentes décharges électriques dans le pieds quand je pose le coussinet .Mais vraiment mal à en hurler .

Ma mère a la meme chose , c'est héréditaire apparemment .
il s'agirait d'un retournement du coussinet ou un truc du genre, jamais vu de médecin pour ça .

Chonchon_damour

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Posté le 17/01/2014 à 18h04


jenny44000 a écrit le 17/01/2014 à 17h52:
courage ma chonchon je sais que c'est dur. Accroches toi


Merci, ça fait chaud au coeur. Courage à toi aussi

Chonchon_damour

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Posté le 17/01/2014 à 18h05


iris9453 a écrit le 17/01/2014 à 18h01:
mais je crois que j'ai la meme chose .

C'est chronique , ça fait de violentes décharges électriques dans le pieds quand je pose le coussinet .Mais vraiment mal à en hurler .

Ma mère a la meme chose , c'est héréditaire apparemment .
il s'agirait d'un retournement du coussinet ou un truc du genre, jamais vu de médecin pour ça .


Tu ne poses donc jamais le pied par terre ?
Mon algodystrophie touche la face plutôt interne de mon pied droit, mais ne provoque pas que de la douleur quand je pose le pied, j'ai mal h24. Mais cela dépend des personnes, essaie de te renseigner.

Iris9453

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Posté le 17/01/2014 à 18h07

non , bien sur .
cela dépend de l'angle .

Chonchon_damour

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Posté le 17/01/2014 à 18h08

Tu fais du sport ? Cela dure depuis ta naissance ?

Iris9453

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Posté le 17/01/2014 à 18h19

ça a commencé vers 13 ans à peu près ( à la puberté quoi) , tandis que ma mère a commencé à avoir ça vers 19 ans .

oui je fais du sport , en salle .C'est d'ailleurs la que j'ai le plus mal

Chonchon_damour

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Posté le 17/01/2014 à 19h34

Tu n'as jamais pensé à arrêter le sport à cause de la douleur ?

Kiiwii

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Algodystrophie, j'en ai marre !
Posté le 17/01/2014 à 20h15

Ha je compatis !!

J'ai reçu un choc (le pont arrière du camion...) à l'annuaire droit en 2011, il y a eu fracture personne n'a rien vu du coup il y a eu les complications...
mon médecin traitant ne connaissait pas le cas, il est par la suite parti en vacances, son remplaçant m'a prescrit une atelle, elle m'a beaucoup aidée au début, j'ai rencontré un chirurgien, très renommé, il m'a dit que je n'étais qu'une comédienne, que ma douleur était mentale (espèce de ******** !!!)

J'ai pris la décision de voir un kiné, il m'a soignée en ultra-sons et en manipulation, grâce à lui j'ai retrouvé de la mobilité, mon doigt était raide, je peux maintenant le plier légèrement.
Puis j'ai enlevé l'atelle (plus d'un an après...), la encore nette amélioration !

Depuis, mon doigt est déformé, je ne peux pas porter de bague, je ne peux pas m'en servir car la douleur revient dans ces cas là, je ne peux pas faire tous les sports (pas de chocs donc pas de rugby, volley, basket,...).
Avant la douleur me réveillait parfois la nuit ou me lançait fortement (bain de glace pour calmer), maintenant ça va beaucoup mieux.
On m'avait conseillé de faire des bains en alternant eau chaude/eau glacée sur des petites périodes (2min dans chaque bain), j'ai jamais eu la patience de le faire...

l'AND est une maladie peut connue, les médecins tâtonnent et ne le reconnaissent pas
Je te souhaite du courage.

Milka2710

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Algodystrophie, j'en ai marre !
Posté le 17/01/2014 à 21h11

Moi j'en ai eu une, le diagnostique contrairent a vous a été très rapide, suite a une double fracture de l'avant bras, je retourne voir mon chirurgien une douleur intense au bras, plus de possibilité de m'en servir, une radio, une IRM et le soir meme, Mademoiselle c'est une algodystrophie, 6 mois d'atelle, 1 ans de dispense de sport et tout les soir pendant 4moi piqure de Calcitonine puis 2 mois apres plus de douleurs j'ai tout arreter (je sais c'est pas bien) et maintenant plus rien

courage !

Misstralala

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Algodystrophie, j'en ai marre !
Posté le 17/01/2014 à 21h24

Je compatis... La douleur constante, ce n'est pas du tout évident, je vis cela aussi au quotidien.

Les médecins qui disent que c'est psy, laisse tomber, ce sont des couillons.
Le pire, c'est quand ça vient de médecins renommés... C'est affreux, pour la personne, pour la famille...

Personnellement, j'ai un problème de mâchoire. D'abord, on m'a dit que c'était un truc bizarre, un SADAM. Un syndrôme "fourre-tout" ou "poubelle" où les médecins mettaient tout ce qu'ils ne comprenaient pas comme pathologies sur la mâchoire.
J'ai été voir plusieurs spécialistes, des chirurgiens maxillo-facial, beaucoup m'ont dit que c'était dans ma tête.
La seule chose qui faisait passer la douleur, c'était une dose d'actiskénan (dérivé de la morphine).

J'avais 17 ans quand ça a commencé, suite à la mastication d'un sandwich.

Je suis allée voir kiné, ostéo, soffrologue... Sans succès. J'ai tout laissé tomber au bout de 2 ans. 1 an sans rien, aucun traitement sauf morphine quand trop mal.

Finalement, après que mes proches aient fortement insisté, je suis allée dans un cabinet pluridisciplinaire, où ils ont enfin trouvé ce que j'avais :
- Malformation du côté droit de la mandibule
- Luxation des deux ménisques
- Distension des ligaments
- Arthrite
- Arthrose en formation
=> Plus contractures et tétanisations musculaires

Depuis, j'ai été correctement prise en charge. En fait, un seul spécialiste ne suffisait pas, il fallait de la coordination entre un dentiste, un ostéo, un kiné, un podologue, une orthophoniste...
Bon, j'ai toujours mal, je fais toujous des crises de douleur, mais c'est beaucoup mieux géré désormais...

Ne perds pas espoir, et trouve des médecins qui t'écoutent et qui veulent t'aider !

Tazhia

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Posté le 17/01/2014 à 21h53

j'en reviens au sujet du poste ...
il faudrait que tu essaye la médecine parallèle ...
a voir celles qui pourraient t'aider ...

je dis ça, mais moi-même j'ai pas cherché
j'ai eu une micro fracture au 4ème métatarse au pied droit, depuis j'ai des douleurs qui par la suite se sont atténuées, mais sont parfois présente et me gène comme le pied froid ou chaud, ou l'impression que ma chaussure me sert le pied, ou des douleurs qui viennent comme ça les enchantes ...
par-rapport a toi mes douleurs sont supportable c'est aussi pour ça que j'ai pas trop chercher a les diminuer par de la medecine !

Chonchon_damour

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Posté le 18/01/2014 à 07h37


milka2710 a écrit le 17/01/2014 à 21h11:
Moi j'en ai eu une, le diagnostique contrairent a vous a été très rapide, suite a une double fracture de l'avant bras, je retourne voir mon chirurgien une douleur intense au bras, plus de possibilité de m'en servir, une radio, une IRM et le soir meme, Mademoiselle c'est une algodystrophie, 6 mois d'atelle, 1 ans de dispense de sport et tout les soir pendant 4moi piqure de Calcitonine puis 2 mois apres plus de douleurs j'ai tout arreter (je sais c'est pas bien) et maintenant plus rien

courage !


En calcitonine, est ce que tu as des effets secondaires ? Car j'avais regardé pour des injections de calcitonines, mais beaucoup parlaient de gros effets secondaires .. Et puis, comme d'habitude, je n'ai pas été prise à temps --'.

Chonchon_damour

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Posté le 18/01/2014 à 07h40


tazhia a écrit le 17/01/2014 à 21h53:
j'en reviens au sujet du poste ...
il faudrait que tu essaye la médecine parallèle ...
a voir celles qui pourraient t'aider ...

je dis ça, mais moi-même j'ai pas cherché
j'ai eu une micro fracture au 4ème métatarse au pied droit, depuis j'ai des douleurs qui par la suite se sont atténuées, mais sont parfois présente et me gène comme le pied froid ou chaud, ou l'impression que ma chaussure me sert le pied, ou des douleurs qui viennent comme ça les enchantes ...
par-rapport a toi mes douleurs sont supportable c'est aussi pour ça que j'ai pas trop chercher a les diminuer par de la medecine !


Pour les médecines alternatives, on m'a proposé l'accupuncture mais je suis sceptique . Quelqu'un qui a déjà testé ? J'avais testé l'accupression, qui utilise également les méridiens du corps mais par pression au lieu des aiguilles, et ça n'avait pas changé grand-chose .. Sinon, pour l'ostéo, elle me soulage un peu la douleur de 48h à 72h mais passé cette période de temps ça recommence de plus belle .. Et ma mère n'aime pas trop payer 60 € tous les deux mois, malgré le fait que j'aide à payer la séance.

Chonchon_damour

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Algodystrophie, j'en ai marre !
Posté le 18/01/2014 à 07h46


misstralala a écrit le 17/01/2014 à 21h24:
Je compatis... La douleur constante, ce n'est pas du tout évident, je vis cela aussi au quotidien.

Les médecins qui disent que c'est psy, laisse tomber, ce sont des couillons.
Le pire, c'est quand ça vient de médecins renommés... C'est affreux, pour la personne, pour la famille...

Personnellement, j'ai un problème de mâchoire. D'abord, on m'a dit que c'était un truc bizarre, un SADAM. Un syndrôme "fourre-tout" ou "poubelle" où les médecins mettaient tout ce qu'ils ne comprenaient pas comme pathologies sur la mâchoire.
J'ai été voir plusieurs spécialistes, des chirurgiens maxillo-facial, beaucoup m'ont dit que c'était dans ma tête.
La seule chose qui faisait passer la douleur, c'était une dose d'actiskénan (dérivé de la morphine).

J'avais 17 ans quand ça a commencé, suite à la mastication d'un sandwich.

Je suis allée voir kiné, ostéo, soffrologue... Sans succès. J'ai tout laissé tomber au bout de 2 ans. 1 an sans rien, aucun traitement sauf morphine quand trop mal.

Finalement, après que mes proches aient fortement insisté, je suis allée dans un cabinet pluridisciplinaire, où ils ont enfin trouvé ce que j'avais :
- Malformation du côté droit de la mandibule
- Luxation des deux ménisques
- Distension des ligaments
- Arthrite
- Arthrose en formation
=> Plus contractures et tétanisations musculaires

Depuis, j'ai été correctement prise en charge. En fait, un seul spécialiste ne suffisait pas, il fallait de la coordination entre un dentiste, un ostéo, un kiné, un podologue, une orthophoniste...
Bon, j'ai toujours mal, je fais toujous des crises de douleur, mais c'est beaucoup mieux géré désormais...

Ne perds pas espoir, et trouve des médecins qui t'écoutent et qui veulent t'aider !


Merci beaucoup pour ton témoignage :)
Le problème, c'est que j'ai l'impression que mes parents ne croient plus à ma douleur .. Quand je m'assois parce que j'ai vraiment trop mal au pied, j'ai le droit à des remarques de leur part, comme quoi "Quand même tu pourrais faire des efforts au bout de 2 ans ..", ou "Tu serais pas devenu un peu douillette à la douleur ces temps-ci ?"
Ca m'énerve, car ils n'ont aucune idée de la douleur que je ressens, mais j'ai constamment le droit à des remarques de leur part ..
Question morphine, j'aurais aimé essayé, mais j'y suis allergique .. Pourtant, je donnerais n'importe quoi pour ne plus ressentir la douleur, ne serait-ce qu'une journée.
Bon courage pour tes problèmes ! :)
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