Algodystrophie, j'en ai marre !
Posté le 17/01/2014 à 17h43
Je vais essayer de faire court ... C'est pas gagné ^^
Pour faire simple, il y a exactement 23 mois, j'ai commencé à avoir mal au pied, sous les coussinets. Go médecin, prise de sang, radio, échographie, rien. Je vais voir un chirurgien, il pense à être une fracture des sésamoïdes, me met en fauteuil roulant. J'y resterais un an. Il fait des radios des sésamoïdes, me fait passer un IRM. Rien. Il pense donc à une nécrose de ces fameux sésamoïdes, me dit de revenir tous les mois pendant plusieurs mois. J'en ai marre, mes parents aussi, nous prenons rendez-vous ailleurs.
Hopital spécialisé dans les enfants (HFME, pour ceux qui connaissent) étant donné que j'avais seulement 12 ans. Chirurgien et professeur spécialisé dans l'orthopédie, deuxième IRM, scintigraphie osseuse, prise de sang. A la scintigraphie osseuse, on remarque une "hyperfixation qui fait penser à une ostéochondrite". Le chirurgien n'en tient pas compte, persuadé que c'est un névrôme de Morton. Infiltration qui fonctionne 48h. Il décide de m'opérer, mais de me montrer d'abord à un de ses collègues, le plus grand spécialiste du pied de France. Et là, le verdict tombe : ce ne peut pas être un névrome de Morton, ça n'arrive ni chez ni chez les adolescents. Les deux médecins (le prof' du HFME et le spécialiste) en conclut à du psychosomatique. Je supporte très très mal ce diagnostic posé à la va-vite, que je considère comme une manière de dire "Ce n'est pas un névrome de Morton, alors ce n'est rien". On m'accuse de mentir, d'affabuler, bref, je vis très mal tout cela. Ma mère me traîne de psys en psys, rien n'y change, je me ferme de plus en plus, mais j'ai toujours mal .. 16 mois après le début, elle prend RDV dans un centre anti-douleurs. Et là, gros soulagement : le médecin trouve que ce n'est pas psychosomatique, mais que c'est une algoneurodystrophie. Il ne me propose aucun traitement, et me renvoie chez moi avec une boite de Dolipranes. Mon médecin familial, quand je vais le voir, me répond qu'il n'y a rien à faire, que je n'ai qu'à attendre.
En attendant, j'ai toujours mal .. Cela fera 2 ans le mois prochain. La douleur m'empêche souvent de dormir, j'ai perdu toute ma joie de vivre, je vis h24 avec une douleur lancinante dans le pied droit .. J'ai tout essayé :
Kiné --> trop de douleurs, j'ai fini par arrêter
Balnéo --> aucune amélioration
Accupression --> Aucune amélioration
Ostéopathe --> Amélioration légère de la douleur 48 à 72h.
Doliprane --> Aucun effet
Psys --> Encore pire !
Je n'ai que 14 ans, je n'ai plus le droit de faire du sport depuis 2 ans alors que j'étais énormément sportive avant, je ne monte plus à cheval alors que c'était mon plus grand bonheur auparavant ...
Je chercherais des personnes ayant eu des algodystrophies, qui pourrait témoigner pour me dire ce qu'elles ont pris comme médicaments, comment ça s'est passé etc .. Car je craque maintenant.
. Quelqu'un qui a déjà testé ? J'avais testé l'accupression, qui utilise également les méridiens du corps mais par pression au lieu des aiguilles, et ça n'avait pas changé grand-chose .. Sinon, pour l'ostéo, elle me soulage un peu la douleur de 48h à 72h mais passé cette période de temps ça recommence de plus belle .. Et ma mère n'aime pas trop payer 60 € tous les deux mois, malgré le fait que j'aide à payer la séance. 
